Kuinka hidastan parkinsonin tautia? Tähän kysymykseen vastaa muun muassa toimittaja Jon Palfreman, "Overtake Parkinson" -kirjan kirjoittaja. Julkaisussaan hän esittelee Parkinsonin tautiin liittyvän tutkijoiden viimeisimmän tutkimuksen, mutta huomauttaa myös, mikä auttaa häntä ja muita potilaita hidastamaan sen etenemistä. Katso ote hänen kirjastaan ja katso kuinka hidastaa parkinsonin taudin etenemistä.
Jotkut Parkinsonin taudista kärsivät ihmiset näyttävät tietävän kuinka elää pitkään ja hyvin sairautensa kanssa, kuinka tulla toimeen kohtalostaan. Yksi niin hämmästyttävä henkilö, jonka kanssa oli onni tavata, on entinen nykytanssija ja koreografi Pamela Quinn.
Murskaava diagnoosi
Hän on esiintynyt 20 vuoden ajan julkisesti tanssiryhmien kanssa San Franciscossa ja New Yorkissa. Hänen valokuvansa osoittavat, että hoikka, pieni tanssija täyttää unelmansa. Eräänä vuonna 1994 lukiessaan The New York Timesia Pamela huomasi, että hänen käsissään pitämä paperi ravisteli varovasti ikään kuin pienestä tuulesta.
Neljäkymmentä vuotta vanha nainen tajusi nopeasti, että vapinan lähde ei ollut aukollinen ikkuna, vaan hänen vasen kätensä. Myöhemmin hän myönsi, että tämä pieni vapina oli ensimmäinen osoitus siitä, että hänellä oli Parkinsonin tauti. Seuraavien kahden vuoden aikana Pamin oireet pahenivat ja levisivät koko vasempaan käsivarteen sekä vasempaan jalkaan.
Vapina aiheutti hänen tasapainon ja kävelyongelmia. Vuonna 1996, kun Pam, manhattanilainen neurologi, Rachel Saunders-Pullman, diagnosoi Pamille virallisesti Parkinsonin taudin, hän kohtasi identiteettikriisin. Kuten hän myöhemmin kirjoitti Dance Magazine -artikkelissa: "Jokaisen on järkytys tietää, että henkilö on vakavasti sairas. Mutta tanssijalle tauti, joka suoraan heikentää liikkumismahdollisuuksia, on hyvin tuhoisa."
Suositeltava artikkeli:
Varhaiset Parkinsonin taudin oireetAuta itseäsi ja muita
Ajan myötä hän tajusi voivansa käyttää tanssijana hankkimaansa tietoa auttaakseen itseään ja muita. Loppujen lopuksi hän oli liikkumisen asiantuntijana paremmin varustautunut kuin useimmat ymmärtämään liikehäiriöidensä luonnetta. Hänellä oli paljon tietoa omasta ruumiistaan: hän tiesi, kuinka saada se toimimaan, kuinka moittia sitä tai pettää sitä.
"Kun vasen käteni vapisi, opin oppimaan rauhoittamaan sitä ravistamalla sitä voimakkaasti. Kun vasen jalkani alkoi murentua ja jäi taakseni, harjoittelin potkimalla palloa naruverkkoon auttaakseni sitä eteenpäin. Jos vasen käteni ei liikuisi eteenpäin. tehdä täyden valikoiman liikkeitä, vaihdin pussia kädestä käteen kannustamaan sitä toimimaan ". Quinn ei ehkä ole tajunnut sitä tuolloin, mutta mitä hän teki - temppuja, joita hän käytti - oli sopusoinnussa nykyajan neurotieteilijöiden mieltä basaaligangliaaleista.
Kävin katsomassa Quinnin opettamassa tanssitunnia Sturbridgessä Massachusettsissa. Valtavassa salissa oli satoja Parkinsonin taudista kärsiviä ihmisiä huoltajiensa kanssa. Kun odotin Pamin saapumista, katselin muita sairaita. Oli vaikea olla kuvittelematta omaa tulevaisuuttasi katsomalla tähän huoneeseen kokoontuneiden ihmisten kasvoja ja ruumiita.
Jotkut heistä liikkuivat melkein normaalisti, toiset eivät pystyneet ohittamaan käytävää ilman kävelykehyksen apua. Oli myös niitä, jotka taipuivat eteenpäin sekoittamalla jalkojaan, liikkuen pienillä, nopeilla askelilla esittäen ns parkinsonilainen kävely *. Jotkut olivat taipuneet sivulle. Monilla ihmisillä oli vapisevat raajat ja kasvot, jotka eivät paljastaneet tunteita. Jotkut nyökkäsivät edestakaisin - ne olivat levodopan aiheuttamia dyskinesioita - omituisilla, heiluttavilla liikkeillä raajoissaan ja vartaloaan, joita he eivät pystyneet hallitsemaan millään tavalla.
Suositeltava artikkeli:
Kävelyhäiriöt: syyt, tyypit, hoitoEnsimmäiset taudin merkit
Vaikka oireeni olivat edelleen vain lieviä, olin jo tietoinen muutoksista, joita tapahtui liikkeessäni. Itse asiassa yksi varhaisimmista merkeistä - että jokin oli vialla (alun perin jätin huomiotta), joka ilmestyi muutama vuosi ennen kuin minua diagnosoitiin, oli se, että unohdin liikuttaa käsiäni kävelemisen aikana.
"Unohdin" ei oikeastaan ole hyvä sana, koska en ajatellut sitä suurimman osan elämästäni. Itse asiassa monet ihmiset eivät tee tätä. Käsivarret alkoivat liikkua automaattisesti joka kerta kun kävelin, luonnollisena vasteena synkronoidusta kävelytoiminnastani. Oikea käsi nojaa taaksepäin tasapainottaakseen vasemman jalan ilmassa, ja sitten nojaa eteenpäin tasapainottaakseen vasenta kantaa, kun se laskeutuu takaisin maahan. Sama synkronointi tapahtuu vasemman käden ja oikean jalan välillä.
Mutta yhtäkkiä, jostain syystä, tähän asti automaattisesti tapahtunut vaati tietoisia ponnisteluja. Sitten minulle oli yhä vaikeampaa suorittaa tarkasti ja nopeasti erilaisia motorisia toimintoja - kuten luottokortin ottaminen lompakostani, pihvin viipalointi tai riisin pitäminen haarukalla tai kuvakkeiden painaminen tarkasti kosketusnäytöllä.
Kuten Pam selitti minulle, kun soitin hänelle ennen luokkaan vierailua, nämä haasteet ovat väistämättömiä. "Ne meistä, jotka kamppailevat Parkinsonin taudin kanssa," hän sanoi, "menettävät ylellisyyden olla täysin vapaasti liikkua vapaasti tai tehdä päivittäisiä askareitamme automaattisesti. Meidän on opetettava kehoamme tekemään niin."
Valmista aivosi ja kehosi taistelemaan parkinsonin taudista
"Olen yksi niistä ihmisistä, jolla on melko hyvä hoitaa Parkinsonin tauti", Pam sanoi luottavaisesti. "Olen elänyt tämän taudin kanssa 18 vuotta." Hänen ryhti oli täydellinen ja hänen liikkeensa olivat tasaiset ja sujuvat. Kuten hän sanoi, hänen salaisuutensa on yksinkertainen: Vuosien tanssikoulutus valmisti hänen aivonsa ja ruumiinsa taistelemaan Parkinsonin tautia vastaan.
Hän halusi kertoa meille, että me, tanssijat, voimme käyttää tätä tietoa liikkumiseen paremmin. Pam listasi viisi peruskäsitystä, jotka auttoivat häntä selviytymään taudista. "Tanssikoulutuksessa yhdistyvät visuaaliset vihjeet - silmien käyttö; kuulovihjeet - toisin sanoen musiikkirytmin käyttö; kuvantaminen - eli liikkeen merkitseminen; kehon tietoisuuden lisääminen - sinun on tunnettava oikea vartaloasento tasapainon ylläpitämiseksi; lopuksi tietoisen liikkeen jatkuva harjoittelu - kerrot kehollesi aina, mitä tehdä. "
Pam selitti meille, että monet hänen temppuistaan perustuvat musiikkiin. Otetaan esimerkiksi se, mistä minulla on ongelma: luottavainen tapa kävelemään oikeat käsivarren liikkeet sen mukana. Musiikilla on yleensä tasainen vauhti, joten se pakottaa sinut synkronoimaan raajan liikkeet rytmin mukaan.
"Kun menen ulos", Pam kertoi kuuntelijoille, "otan iPodin mukaani ja soitan kappaleen, joka sopii siihen rytmiin, jolla liikun ... ja käyn jalkakäytävällä pitkin viivoja pitkin - käytän niitä visuaalisena vihjeenä, joka auttaa minua pitämään rytmin. Joskus seuraan henkilöä ja matkimalla häntä. Visuaalisten vihjeiden yhdistäminen musiikkiin auttaa minua suuntaamaan kävelyni, asettamaan käteni liikkeelle, pakottamaan jalkani toimimaan ja tekemään minut onnelliseksi. Musiikki on lääke minulle. "
Suositeltava artikkeli:
Syvä aivostimulaatio Parkinsonin taudin hoidossaParadoksaalinen kinesia
Olen kuitenkin lukenut joitain epätavallisia poikkeuksia tästä, kuten ilmiöstä nimeltä kinesia paradoxa (paradoksaalinen kineettinen), jossa tietyt liikkeet suoritetaan odottamattomasti. Olen nähnyt hollantilaisen neurologin Bastiaan R.Bloemin ainutlaatuisen videon, joka osoittaa, kuinka vahingoittuneet ihmisen aivot voivat toimia tietyissä erityistilanteissa.
Videon alussa näkyy vakavasti vajaakuntoinen viisikymmentäkahdeksanvuotias Parkinsonin taudin mies, joka yrittää kävellä käytävää pitkin ilman menestystä. Miehellä on vaikeuksia liikkua, kunnes lääkäri laittaa hänen jalkansa polulle. Sitten tavallisen kävelyn sijaan mies ottaa äkillisesti muutaman lyhyen, nopean, epävakaan askeleen, kunnes hän lopulta kaatuu.
Myöhemmin elokuvassa näemme kuitenkin saman potilaan hieman myöhemmin päivällä istumassa polkupyörällä sairaalan ulkopuolella. Sana "muutos" ei heijasta täysin sitä, mitä näemme. Aivan kuin taikasauvalla, mies alkaa ajaa polkupyörällä. Se viehättää noin 100 metrin etäisyyden, kääntää päänsä sujuvasti tarkistaakseen, että tie on vapaa, ja tekee 180 asteen käännöksen helposti, palaa sitten takaisin aloituspisteeseen, jopa noustessaan pystyäkseen voittamaan pienen kaltevuuden suuremmalla voimalla. Hän näyttää keskittyneeltä eikä hänellä ole merkkejä kehon vapisemisesta. Poistuessaan polkupyörästä hän ei voi enää kävellä, kuten aikaisemmin.
Bloem, joka on viettänyt suurimman osan työstään Parkinsonin taudista kärsivien kävelyongelmien tutkimiseen, on viettänyt useita tunteja hämmentävissä näistä tapauksista. Hän totesi: "Minulla ei todellakaan ole aavistustakaan, kuinka selittää se. Ei ole epäilystäkään siitä, että Parkinsonin taudista kärsivät ihmiset voivat liikkua alueilla, joilla automaattinen toiminta ei ole kadonnut, ja tällä fysioterapia toimii."
Potilaat ja fysioterapeutit tekevät tämän, Bloem sanoo joko käyttämällä vaihtoehtoisia tapoja aktivoida liikeohjelmia tai käyttämällä vaihtoehtoisia liikeohjelmia. Neurologiselta kannalta pyöräily voi myös olla helpompaa kuin kävely. Pyöräilyssä molempien jalkojen liikkeet ovat samat, mutta kävellessä tämä täydellinen synkronointi tai "aikasymmetria" voi kadota.
Suositeltava artikkeli:
Harjoitukset Parkinsonin potilailleKävelemisen oppiminen uudelleen
Pamin neuvot olivat käytännöllisiä ja vakuuttavia. Koska hän sanoi, että meillä, joilla on Parkinsonin tauti, on taipumusta kallistaa vartaloamme, meidän on pyrittävä kävelemään oikein eikä nojaamaan eteenpäin niin paljon, että se johtaa meidät kaatumaan. Parkinsonin sairastuneiden on pyrittävä tietoisesti kävelemään.
"Aina jalat ensin", Pam sanoo. "Jos siirryt taaksepäin, jalat ensin. Jos eteenpäin, jalat ensin. Jos haluat siirtyä oikealle, oikealle jalalle ensin. Jos vasemmalle, vasemmalle jalalle ensin." Koska meillä on taipumus sekoittaa jalkojamme, Pam sanoi, meidän on muistettava laittaa jalka aina kantapään eteen. "Muista: kantapää, varvas, kantapää, varvas, kantapää, varpaat."
Pam valmisteli erityisen rytmisiä kappaleita - mukaan lukien Beatles Girl -laulu, havaijilainen kehtolaulu ja Peggy Leen kuume. Pam huusi käskyjä ja huoneeseen kokoontuneet ihmiset seurasivat niitä. Taivutimme kehoamme, teimme kissan selän, venytimme piikit, avasimme kätemme, kierrimme torsoja. Ja me hymyilimme.
Kuinka ei jääty liikkumatta?
Pam antoi neuvoja pitkälle edenneiden motoristen häiriöiden hoitamisesta. Monet yleisöstä kamppailivat outoa, mutta kiehtovaa ilmiötä, jota kutsutaan "jäätymiseksi". Potilaat, joilla on pitkälle edennyt Parkinsonin tauti - mukaan lukien Bastiaan Bloemin kokeessa polkupyörällä ratsastava mies - voivat kävellä normaalisti ja yhtäkkiä pysähtyä paikallaan ikään kuin heidän jalkansa olisi jumissa lattiaan. Ne jäätyvät kuin patsaat.
Tämä kiusallinen reaktio tapahtuu yleensä lähestyttäessäsi pientä, suljettua tilaa - kun kävelet oven läpi, astut hissille, ylität vilkkaan kadun tai juuri ennen käännyttä toiseen suuntaan. Yhtä merkittäviä ovat temput tämän oudon käyttäytymisen torjumiseksi.
Neurologit tietävät, että kun piirrät liidun viivan lattialle, jonkinlainen kompensoiva piiri ihmisen aivoissa aktivoituu maagisesti, mikä tekee heistä mahdollisuuden liikkua eteenpäin ja ylittää linjan. Samanlainen tilanne tapahtui Bloemin potilaan tapauksessa, jonka tielle lääkäri pani jalkansa. Tämä käytös on helpottanut henkistä tukkeutumista: Parkinsonin potilas voi yksinkertaisesti astua jalan yli ja jatkaa kävelyä. Mutta entä jos ketään ei ole kanssasi, kun satut jäätymään? Pam ehdotti joitain ratkaisuja.
"Sinun täytyy siirtää painosi sivulle", hän kertoi väkijoukolle. "Kun jäät jäät, yrität siirtyä eteenpäin. Vartalo on kallistunut eteenpäin ... mutta jalkasi ovat juuttuneet yhteen paikkaan. Jos siirrät painosi sivulle, se ottaa kuorman pois yhdeltä jalalta ja antaa sen liikkua eteenpäin." Pam lisää: "Pingviinin kuva auttaa minua. Aloita kävely kuin pingviini, siirtämällä painosi puolelta toiselle. Yritä sitten siirtyä luonnollisempaan tapaan kävellä.
Pam kutsui toisen kuvan auttaakseen välttämään särkymistä kävelemisen aikana. "Ajattelen malleja. He aina nojaavat taaksepäin - jalkansa ovat aina edessä. Joten kun huumeeni lakkaavat toimimasta ja ryhtini alkaa muuttua, ajattelen itseäni: malli. Mielikuvitus toimii. Minusta tulee kyseinen henkilö. Se painottaa minua selkä ja jalat eteenpäin. "Pamela Quinn on varmasti poikkeuksellinen potilas - tapaus hyvin hitaasti etenevästä taudista. Mutta me kaikki voimme oppia siitä. Hänen tietonsa rohkaisee Parkinsonin taudista kärsiviä ihmisiä olemaan aktiivisia, käsittelemään tietoisesti liikkeeseen ja tasapainoon liittyviä ongelmia. Kuten Pam sanoo, "Meidän on ajatteltava mieli lihaksena; sitä on vahvistettava ja venytettävä aivan kuten jalkojen ja vartalon lihakset."
Suositeltava artikkeli:
Parkinsonin taudin kanssa elämisen ei tarvitse olla surullistaKuinka aivot hallitsevat Parkinsonin potilaiden liikkeitä?
Muutama päivä Pamin puheenvuoron jälkeen Sturbridgessä puhuin Pietro Mazzonin kanssa, joka johtaa Columbian yliopiston lääketieteellisen keskuksen moottoritehoa. Halusin ymmärtää paremmin hienomotorisen kömpelyyteni fysiologisen perustan.
Tämän laboratorion tutkijat tutkivat, kuinka aivot hallitsevat raajojen liikettä sekä terveillä ihmisillä että neurodegeneratiivisista sairauksista kärsivillä. Neljäkymmentäviisi-vuotias Mazzoni keskittyy tutkimuksessaan erityisesti tyvisangliaan, verraten niiden toimintaa terveillä ihmisillä ja Parkinsonin tautia sairastavilla ihmisillä päivittäisen motorisen toiminnan aikana: kävelystä hiusharjan nostamiseen.
"Ihmisen liikkumisjärjestelmä on äärimmäisen monimutkainen", Mazzoni sanoo. "Kuvittele yksinkertainen toimenpide, jolla tavoittelet esinettä kädellä." Tämän tavoitteen saavuttamiseksi hän selittää, että joidenkin lihasten on supistuttava ja toisten on venytettävä. Sinun on päätettävä, kuinka nopeasti ja kuinka pitkälle liikut, ja sinun on myös avattava kätesi ja tartuttava esineeseen oikealla voimalla, jokainen sen osa on tehtävä ajoissa.
Mutta kuten Mazzoni sanoo, kaikki on vielä monimutkaisempaa. "Kaikki riippuu asiayhteydestä. Ei riitä vain nopeuden ja matkan oikea arvioiminen. Sinun on myös päätettävä, millä jäykkyydellä liikutat kättäsi. Se riippuu siitä, minkä tavoitteen haluat saavuttaa. tai kuppi kuumaa kahvia, joka on täytetty reunaan asti, käsivartesi on oltava jäykempi. Mutta jos haluat tavoittaa pomppivan pallon, joka vaatii sinua vaihtamaan suuntaa nopeasti, käsivartesi on oltava löysä, ei jäykkä. "
Kyky suorittaa tällaiset monimutkaiset liikesarjat ajattelematta (tai ainakin ilman tietoista ajattelua) on mahdollista tyvoganglioiden ansiosta.Vastaavasti tyvisanglia antaa meille mahdollisuuden tehdä useita asioita kerralla, kuten antaa meille mahdollisuuden istua ja syödä spagettia, lyödä musiikin rytmiä jaloillamme ja kuunnella jonkun perheen kertoa meille päivästä.
Tällä aivojen alueella on kuitenkin haittapuoli: tyvagangliat ovat riippuvaisia dopamiinista. Ilman sitä näiden ytimien läpi kulkevat signaalit vääristyvät ja väärä tieto saavuttaa aivokuoren. Tämä on yksi syy siihen, miksi Parkinsonin taudista kärsivien ihmisten on vaikea nostaa pieniä esineitä ja liikkua sujuvasti: heidän liikkeensa ovat liian ravisevia, liian heikkoja, liian hitaita, liian jäykkiä, liian heiluvia, liian hoikkaita ja synkronoitumattomia. Nämä ovat oireita, joista aivot ovat ristiriidassa itsensä kanssa.
Suositeltava artikkeli:
Kuntoutus ja liikunta Parkinsonin taudissaParkinson on kuin ... matkustaa Englannissa
Parkinsonin tauti on vähän kuin lomalle meneminen toiseen maahan, jossa sinun täytyy ajaa "väärällä" tien puolella. Auton ajaminen on yksi niistä aktiviteeteista, joka on suurimmaksi osaksi "sijoitettu" tyvitangliaan.
Amerikkalaisen kuljettajan peruskivet säilyttivät oikeanpuoleisen ajokäyttäytymisen teillä tuhansien tuntien takana pyörän takana Yhdysvaltain teillä. Kun sama kuljettaja yrittää ajaa Englannissa, nämä oppivat tavat häiritsevät häntä.
Tämän selvittämiseksi amerikkalaisen autoilijan on aktivoitava tietoinen, määrätietoinen, tietoinen ja kohdennettu aivojensa alue - aivokuori - tukahduttamaan tyvyganglioiden toiminta. Auton ajaminen on silloin vaikeaa, osittain siksi, että tietoiset aivot ovat nyt täysin vastuussa tehtävästä, mutta lähinnä siksi, että niiden on tasapainotettava tyvitanglioiden lähettämät signaalit, jotka eivät ole sopivia nykyisessä tilanteessa.
Riittämättömästä dopamiinimäärästä puuttuvat basaaligangliapiirit eivät toimi niin kuin heidän pitäisi toimia Parkinsonin tautia sairastavilla ihmisillä. Vaurioituneet signaalit lähetetään niistä muille aivojen alueille, kuten talamukselle (joka lähettää aistien ja motoriset tiedot aivokuorelle) tai itse aivokuoren (joka on vastuussa monista korkeammista toiminnoista, kuten ajattelu, puhe ja tietoisuus).
Nämä sopimattomat signaalit häiritsevät aivojen ja lihasten välistä viestintää, mikä johtaa sarjaan klassisia oireita: vapinaa, hitautta, heikkoutta, jäykkyyttä, kyynärasentoa, taipumusta kävelemään käsivarsia liikuttamatta, "kutistavaa" käsialaa, äänen alentamista ja niin edelleen.
Kuten amerikkalaisen, joka ajaa autoa Englannissa, Parkinsonin tautia sairastavan on käytettävä tietoisia, tietoisia ja tarkoituksellisia tavoitteellisia ajatuksia tukahduttamaan tyvisanglia ja pakottamaan keho pitämään suoraa ryhtiä, liikuttamaan kätensä rytmisesti kävelemisen aikana, asettamaan jalkansa lattialle, aloittaen kantapäästä, selkeä kirjoittaminen, puhuminen mahdollisimman ääneen.
* Englanninkielinen termijuhlivat askeleet tulee latinankielisestä sanastafestinaremikä tarkoittaa "kiirettä, kiirettä". Ranskan kielellä tätä kävelytapaa kutsutaan usein nimellämarche à petits pas, eli "kävelemään pienin askelin".
Tekstitykset ovat toimitukselta.
Tietämisen arvoinenTeksti on peräisin Jon Palfremanin (Jagiellonian University Press) kirjasta "outdo parkinson". Kirjoittaja, joka seuraa maailmankuulujen tutkijoiden jalanjälkiä, esittelee tutkimuksensa historian - ensimmäisistä kliinisistä kuvauksista viimeisimpiin neurotieteiden löytöihin, jotka antavat hänelle toivoa parannuksesta.
Se on kirja taudin ja lääketieteen välisestä kilpailusta, joka on kirjoitettu toimittajan ja potilaan ainutlaatuisesta näkökulmasta. Kirjoittaja yhdistää huolellisesti kerätyt tosiasiat muiden potilaiden liikkuviin, henkilökohtaisiin tarinoihin. Heidän taistelut taudin kanssa voivat kertoa siitä enemmän kuin monet tutkimukset.
Jon Palfreman on eläkkeellä oleva journalismin luennoitsija Oregonin yliopistossa, yli 40 dokumenttielokuvan kirjoittaja BBC: lle ja PBS: lle sekä kahden tiede- ja lääketieteellisen kirjan kirjoittaja. Kunnioitettu sis. Emmy- ja Peabody-palkinnot. Vuonna 2011 hänellä todettiin Parkinsonin tauti.
