Kun kroonisia sairauksia, kuten esimerkiksi primaarista immuunikatoa (PID), kamppaileva lapsi alkaa kouluttaa ja siirtyy opettajien hoitoon, vanhemmat kokevat usein siihen liittyvän stressin. Siksi kampanja "Veto koskemattomuuteen - aloita diagnoosista" aloitti koulutusprojektin, jonka tarkoituksena oli lisätä PID-tietoisuutta opettajien ja opiskelijoiden keskuudessa sekä tukea PID-lasten vanhempia koulutusprosessissa ja luoda suhteita lapsensa ja ikäisensä välille.
Asiantuntijat korostavat, että immuunijärjestelmän sairauksia kamppailevat opiskelijat, mukaan lukien ensisijaiset immuunipuutokset, ovat erityisessä henkisessä ja emotionaalisessa tilanteessa. Tämä tauti on ryhmä harvinaisia, usein geneettisesti määriteltyjä sairauksia, jotka liittyvät immuunijärjestelmän toimintahäiriöön. Arvioiden mukaan jopa 6 miljoonaa ihmistä kärsii PNO: sta maailmanlaajuisesti. Ensisijaiset immuunipuutokset paljastuvat enimmäkseen lapsuudessa ja lapsuudessa. Ne voidaan kuitenkin diagnosoida myös aikuisilla.
Päivittäisessä yhteydessä PID-potilaista sekä heidän vanhempiinsa havaitsemme, kuinka turha ahdistus ja stressi liittyvät usein heidän oppimisen aloittamiseen. Siksi on niin tärkeää tukea vanhempia tässä erityistilanteessa ja levittää ja lisätä tietoisuutta PID: stä opettajien keskuudessa. Otimme projektin holhouksen, koska näemme sen vastaavan todelliseen tarpeeseen. Olen vakuuttunut siitä, että valmistelluista oppimateriaaleista on hyötyä niin PID: stä kärsivän lapsen kuin sen vanhempien ja opettajien tuomisessa jokapäiväiseen kouluelämään - kommentoi immuunipuutteisten henkilöiden liiton "Immunoprotect" puheenjohtaja Adrian Górecki.
Hyvä yhteistyö on välttämätöntä
Mitä PID-lapsen vanhempien tulisi tehdä opintomatkansa alussa, on valita koulutusvaihtoehdot. Voimassa oleva koulutuslaki antaa heille mahdollisuuden päättää kouluttaa lasta kotona ja rajoittaa siten hänen pääsynsä muihin ihmisiin tai paikkoihin, jotka voivat olla tartuntoja ja infektioita aiheuttavia tekijöitä, tai lähettää lapsi kouluun, jolloin hänellä on mahdollisuus ottaa yhteyttä häneen. ikäisensä kanssa ja sopeutuminen ryhmän sosiaaliseen elämään. Jos vanhemmat päättävät tehdä jälkimmäisen, heidän tulisi valmistaa sekä lapsi että opettajat ja ikäisensä hyvin PNO-tietämyksen alalla. Ongelman tuntemus auttaa vähentämään ahdistusta, lisää ymmärrystä ja halukkuutta auttaa henkilöä.
Meidän on muistettava, että PNO: sta kärsivä lapsi on joka tapauksessa henkisesti rasitettu. Uudet, tuntemattomat tilanteet voivat aiheuttaa tarpeetonta ahdistusta ja stressiä. Hyvällä aloituksella on valtava vaikutus opiskelijan asenteeseen koko koulutuksen ajan. Siksi on niin tärkeää puhua lapsellesi oppimisen haasteesta koulussa ja varmistaa, että tuemme häntä. Tämän ansiosta lapsi tuntee olonsa turvalliseksi ja mukavammaksi. Opettajien ja kollegoiden osallistuminen koulun tiedottamiseen voi myös olla lisäapua. Anna hänen kertoa ajatuksensa siitä, miten hän haluaisi tehdä sen. Kuinka lapsi kuvittelee "tutustuttavan muita" tautiin, vanhemmat voivat suunnitella tämän hetken yhdessä opettajiensa kanssa - kommentoi Anna Niziołek, psykologi ja terapeutti, "Pukeudu immuniteettiin - aloita diagnoosista" -kampanjan asiantuntija.
Vanhempien ja opettajan välisellä keskustelulla on myös erittäin tärkeä rooli. Opettajan tulisi tulla heidän liittolaiseksi ja luoda sellaiset suhteet häneen, joka auttaa lasta jokapäiväisessä kouluelämässä. Opettajilla on erittäin tärkeä rooli PNO-lapsen esittelemisessä koulun todellisuuteen. He voivat tehdä paljon auttaakseen ylläpitämään opiskelijan terveyttä ja mielenterveyttä.
Infektiot ja kaikenlaiset patogeenisten mikro-organismien aiheuttamat infektiot ovat suurin uhka ensisijaisista immuunipuutoksista kärsiville lapsille. PID-lapsia tulee hoitaa erityisesti ja muistaa, että pienimmätkin mikro-organismit voivat aiheuttaa heille vakavan infektion. On erittäin tärkeää, että koulu, johon PNO-lapsi osallistuu, tukee häntä henkilökohtaisen hygienian korkean tason ylläpitämisessä ja kouluttaa ikäisensä tältä osin. Opettajilla on oltava systemaattinen tieto taudista ja heidän on pidettävä jatkuvaa yhteyttä opiskelijan vanhempiin. Joitakin PID-lapsia ei voida rokottaa, mutta infektioriski voidaan poistaa rokottamalla terveitä lapsia, minkä vuoksi tämän aiheen koulutus on niin tärkeää - kertoo Dr. n. med. Sylwia Kołtan, immunologi Antoni Jurasz Bydgoszczissa, kampanja "Vedot koskemattomuuteen - aloita diagnoosilla".
Oppimateriaalit - tuki vanhemmille ja opettajille
Halukkuus vähentää stressiä, tiedon organisointi ensisijaisista immuunipuutoksista ja lapsen tutustuttaminen koulun todellisuuteen olivat "Go for immuniteetti - aloita diagnoosilla" -kampanjan järjestäjien päätavoitteet kouluprojektia järjestettäessä. Osana sitä on luotu erityisopetusmateriaalia, joka on saatavana kahtena versiona - vanhemmille ja opettajille. Niiden joukossa on apuvälineitä, kuten esitteet, joissa on tärkeimmät tiedot taudista, esitteet PID-oireista, hygieniasäännöistä ja siitä, mitä opettajan tulisi muistaa, jos luokassa on PID-lapsi, valmiit oppitunnisuunnitelmat ja esitys opettajan käyttöön esimerkiksi kotitehtävän aikana omistettu PNO-aiheelle, jota voidaan vapaasti muokata ja mukauttaa tarpeisiisi.
Kaikki oppimateriaalit löytyvät osoitteesta www.niedoboryodpornosci.pl "Lataukset" -välilehdeltä ja yhdistyksen verkkosivuilta www.immunoprotect.pl.
Puolan kansallinen sosiaalinen koulutuskampanja "Panosta immuniteettiin - aloita diagnoosista" on potilaille, vanhemmille ja lääkäreille suunnattu aloite, jonka tavoitteena on lisätä tietoisuutta primaaristen immuunipuutosten oireista ja mahdollisesta diagnosoinnista ja hoidosta. Kampanjan järjestäjät haluavat myös korostaa, että tehokas haastattelu antaa lastenlääkäreille mahdollisuuden tunnistaa PID-oireet oikein ja tehdä asianmukainen alustava diagnoosi ja siten valmistaa potilas mahdolliselle vierailulle immunologiselle klinikalle.
Kampanjan verkkosivusto: www.niedoboryodpornosci.pl
