Raportti Living with Multiple Sclerosis: The Carer's Perspective tutkii MS-potilaiden pitkäaikaishoidon vaikutuksia rakkaisiinsa ja on ensimmäinen tällainen asiakirja, jossa analysoidaan MS-potilaiden hoitajien tilannetta. Raportti luotiin yhteistyössä johtavien IACO: n (International Alliance of Carer Organizations) ja Eurocarersin kanssa.
"Living with Multiple Sclerosis (MS) - hoitajan näkökulma" -raportti on suunniteltu vertailemaan 1050 yli 18-vuotiaiden hoitajien kokemuksia MS: stä seitsemässä maassa: Yhdysvalloissa, Kanadassa, Isossa-Britanniassa, Ranskassa, Saksassa, Italiassa ja Espanja.
Sen sisältämät tiedot perustuivat verkkokyselyyn. Tutkimuksessa esitettiin 32 kysymystä, jotka keskittyivät kolmeen pääkysymykseen: tiedot hoitajista ja MS-potilaista, hoidon vaikutuksista rakkaansa elämään ja ratkaisut MS-potilaiden hoidon haasteisiin.
Tutkimuksen tulosten perusteella todettiin, että melkein puolet (48%) vastaajista tuli MS-potilaiden hoitajiksi alle 35-vuotiaana ja melkein kolmasosa heistä huolehti tällaisesta henkilöstä vähintään 11 vuotta tai kauemmin. Muut yhtä merkitykselliset tulokset hoitajakyselystä ovat seuraavat:
- 43% vastaajista myönsi, että tarjotulla hoidolla on merkittävä vaikutus heidän henkiseen / henkiseen terveyteensä ja 28%: lla vastaajista fyysiseen terveyteen.
- 34% vastaajista vastasi, että MS-tautia sairastavan henkilön hoidolla on merkittävä vaikutus heidän taloudelliseen tilanteeseensa, yli kolmasosa vastaajista (36%) lopetti työnsä tästä syystä. tässä ryhmässä 84% hoitajista totesi, että MS: n hoitaminen vaikuttaa heidän työhönsä ja uraansa.
- Vain 15% tutkimukseen osallistuneista hoitajista otti yhteyttä muihin hoitajiin tai potilasjärjestöihin saadakseen apua päivittäisissä tehtävissään.
Raportti osoittaa, että MS on sairaus sekä potilaille että hoitajille. MS muuttaa merkittävästi potilaan sukulaisten elämäntilannetta ja osoittaa samalla tyydyttämättömien sosiaalisten ja terveystarpeiden mittakaavan.
- MS voi olla tuhoisa sairaus sekä potilaille että heidän hoitajilleen, jotka ottavat yhä enemmän vastuuta sairasvuosien hoidosta. MS-potilaalla hoidolla voi olla syvällinen vaikutus hoitajan fyysiseen ja henkiseen terveyteen, taloudelliseen ja ammatilliseen tilanteeseen, sanoi IACO: n puheenjohtaja Nadine Henningsen. - Ei myöskään ole yllättävää, että tämän tutkimuksen tulokset vahvistavat, että suuri osa nuorista hoitaa huoltajia - usein oman elämänpolunsa muokkaamisen aikana.
Raportissa suositellaan myös muutoksia, jotka voisivat parantaa MS-potilaiden hoitajien tilannetta. Asiakirjan kirjoittajien mukaan sen on oltava lähtökohta keskustelulle mahdollisuuksista tukea omaishoitajia, joiden ääntä ei ole niin paljon kuultu. Sen tarkoituksena on myös kannustaa MS-yhteisöä etsimään aktiivisesti ratkaisuja, jotka tarjoavat enemmän apua sekä multippeliskleroosia sairastaville että heidän hoitajilleen.
Merckin sponsoroiman tutkimuksen tuloksia esittävä maailmanlaajuinen ensi-ilta tapahtui Berliinissä järjestetyn Euroopan multippeliskleroosin hoito- ja tutkimuskomitean (ECTRIMS) 34. kongressin aikana.
Dokumentti MS: n ja tunteiden välisestä suhteesta
Osana #MSInsideOut -kampanjaa SM: n paremman ymmärtämisen rakentamiseksi tuotettiin dokumenttielokuva otsikolla: "Seeing MS from the Inside Out". Taiteilijat ja SM-yhteisön edustajat työskentelivät yhdessä materiaalin parissa. Se on ensimmäinen tällainen asiakirja, joka osoittaa taiteellisen tulkinnan MS-tautiin sairastuneiden ihmisten kokemuksista, olipa kyseessä sitten sairas, hoitaja tai lääkäri.
Dokumenttielokuvan "Seeing MS from the Inside Out" tuotti Shift.ms - sosiaalinen verkosto ihmisistä, joilla on MS ja Merck. Asiakirja sisältää kolme tarinaa: Maria Florencii, nainen, joka asuu Argentiinassa MS: n kanssa, yhdysvaltalainen hoitaja Jon Strum ja italialainen lääkäri Dr. Luigi Lavorgna. Jokaista näistä ihmisistä seuraa paikallinen kuvataiteilija, joka esittelee tarinansa emotionaalisella, sanattomalla tulkinnalla, mikä heijastaa MS: n usein vaikeasti selitettävää luonnetta.
- Osana laajempaa Shift.ms-tehtävää tämä video esittelee yksittäisiä tarinoita tavalla, joka on ainutlaatuinen ja innovatiivinen SM-yhteisölle. Se on myös syvempi katsaus MS: n näkökohtiin, joista ei ole toistaiseksi keskusteltu laajalti, sekä tulkinta taudista kärsivien ihmisten tyydyttämättömistä tarpeista taiteen avulla, sanoi Shift.ms: n perustaja ja presidentti George Pepper. Osoittamalla näitä tarinoita laajemmalle yleisölle voimme kiinnittää huomion edelleen olemassa oleviin ongelmiin, avata tien vuoropuhelulle ja lisätä tietoisuutta jäsenvaltioista yhteiskunnassa.
Asiakirjan englanninkielinen versio esiteltiin ensimmäisen kerran Berliinissä pidetyssä Euroopan multippeliskleroosin hoito- ja tutkimuskomitean (ECTRIMS) 34. kongressissa.
