Lokakuussa Puola, kuten tavallista, liittyy harvinaisen geneettisen Gaucherin taudin maailmanlaajuisen tietoisuuden lisäämisen kuukauden juhliin. Tällöin Biegnij Warszawo -urheilutapahtuman aikana julkaistiin seuraava painos kansainvälisestä sosiaalisen toiminnan vaiheista Gaucherin edellä, joka tukee yli 10000 Gaucherin taudista kärsivää ihmistä ympäri maailmaa. Toiminta kestää lokakuun loppuun.
Askeleet ennen Gaucheria on kansainvälinen sosiaalinen aloite, joka on luotu kiinnittämään huomiota vielä vähän tunnettuun Gaucherin tautiin. Lokakuussa, Gaucherin tietoisuuden lisäämiskuukausi, urheilutoimintaan ympäri maailmaa osallistuvat ihmiset sitovat kenkänsä vihreillä nauhoilla, jotka symboloivat toimintaa tai sitovat ne ranteisiinsa. Kaikki tämä vihreän askeleen tukemiseksi harvinaisen Gaucherin taudin kanssa kamppaileville ihmisille ja rohkaisemaan heitä toteuttamaan unelmansa.
Ensimmäisenä joukkoon liittyivät juoksijat, jotka osallistuivat "Biegnij Warszawoon", sitovat nauhansa ja lähtivät 10 km matkalle. reitti. Askeleet eteenpäin Gaucher-joukkue osallistui myös juoksuun. Tapahtuman aikana järjestettiin myös koulutustoiminta. Vapaaehtoiset tarjosivat vihreitä nauhoja ja tietoa Gaucherin taudista ja kannustivat juoksijoita.
Askeleet edellä Gaucheria ovat toimintaa kaikille
- Jokainen voi liittyä toimintaan - tarvitset vain halukkuutta, vihreitä nauhoja ja merkitty valokuvan Facebookissa. Toiminta kestää lokakuun loppuun asti - kertoo Wojciech Oświeciński. Se on hyvin helppoa:
1 - sido nauhasi ja aseta askel
2 - Ota kuva nauhoista ja merkitse ne #gaucherilla
3- Jaa valokuvasi fb.com/DzienChorobRzadkich -sivustolla ja liity maailmanlaajuiseen aloitteeseen
Suositeltava artikkeli:
Mitä ovat Harvinaiset sairaudet? Harvinaisten sairauksien diagnoosi ja hoito Puolassa ...Kampanjan järjestäjät korostavat, että kroonisessa taudissa elävät ihmiset, kuten juoksijat juoksun aikana, voittavat heikkoutensa ja rajoituksensa päivittäin ottamalla lisätoimia.
- 18 vuotta sitten kuulin diagnoosin - Gaucherin tauti. Voisin valittaa, että muut ovat terveitä, että minun on mentävä sairaalaan joka toinen viikko saada tippa lääkettä, että minun on lähdettävä koulusta, opiskeltava, työskenneltävä ... Minun on kerättävä sairaalatiedot, jotka eivät enää sovi vaatekaapeissa minun on vihdoin kärsivällisesti kestettävä myöhemmät tarkastukset ja testit. Valitsen kuitenkin toisen vaihtoehdon. Minun ei tarvitse tehdä mitään täällä, vain minä. Voin kiittää Jumalaa siitä, että arpajaisissa voitin hyvin harvinaisen, mutta jo diagnosoidun taudin. Voin kiittää, että sain tietää taudista, kun parannuskeino oli jo olemassa. Voin kiittää, että hoito toimii täydellisesti. Kiitos, että voit rakastaa, tavata ystäviäni, työskennellä, matkustaa, kävellä vuorilla, pelata jääkiekkoa, juosta, saada vammoja, käydä konserteissa ja nauttia elämästä. Se on todennäköisesti melko paljon! - sanoo Gaucherin taudissa asuva herra Błażej.
Tietämisen arvoinenVuonna 1882 nuori lääketieteen opiskelija Philippe Gaucher kuvasi aiemmin tuntematonta tautia, jonka hän löysi 32-vuotiaalta naiselta, jolla oli epätavallisen suurentunut perna. Tämä harvinainen sairaus ymmärrettiin kuitenkin vasta 1960-luvulla. Gaucherin tauti on yksi yleisimmistä ja harvinaisimmista lysosomaalisista häiriöistä. Sen arvioidaan vaikuttavan yhteen 50 000 ihmisestä. Se on erityisen yleistä Itä-Euroopan asukkailla, mikä vaikuttaa teoriassa noin 700 puolalaiseen, joista vain muutama yli 70 diagnosoidaan ja hoidetaan. Tauti johtuu entsyymin puutteesta, joka on vastuussa elimistössä luonnossa esiintyvien aineiden - lipidien - hajottamisesta. Hajoamattomat aineet kertyvät, esim. pernassa, maksassa ja myös luuytimessä tuhoamalla ne ja johtamalla vammaisuuteen. Vielä 30 vuotta sitten se oli tappava sairaus.
- Nykyään hoidon ansiosta taudista kärsivät ihmiset ovat aktiivisia, fyysisesti, ammatillisesti ja perhekeskeisiä. Vaikka he elävät normaalia elämää, tauti asettaa heille edelleen rajoituksia, etenkin sosiaalista luonnetta. On vaikea puhua avoimesti taudista, jota useimmat ihmiset tai lääkärit eivät ole koskaan kohdanneet. Enemmän, että se on täysin näkymätön ensi silmäyksellä. Siksi käynnistämme kolmannen kerran Puolassa Gauserin sosiaalisen ja koulutustoiminnan Askeleet ennen, mikä helpottaa henkilökohtaisten tabujen ja stereotypioiden rikkomista, jotka tuovat mieleen "kroonisen geneettisen sairauden" - kertoo Wojciech Oświeciński, Gaucherin tautia sairastavien perheiden liiton puheenjohtaja. Jaa.
TärkeäLisätietoja harvoista sairauksista osoitteessa www.nadziejawgenach.pl
Askeleet edellä Gaucheria - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Puolan kampanjan järjestäjinä ovat harvinaisten tautien hoidon kansallinen foorumi ja Gaucherin tautia sairastavien perheiden järjestö.
Toiminnan strateginen kumppani on Genzyme a Sanofi Company.
Toiminnan kumppanit ovat Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.
Suositeltava artikkeli:
Gaucherin tauti - syyt, oireet ja hoito
-trzy-gatunki-rne-choroby.jpg)
