IBD-lapsia kohdellaan huonommin kuin aikuispotilaita

Tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavien lasten biologisen hoidon saatavuuden parantaminen - tämä on J-elita-seuran postulaatti terveysministeriölle. Yhdistys lähetti ministeriölle kirjeen, jossa se syyttää viranomaisia ​​nuorten potilaiden syrjinnässä. Tulehdussairautta sairastavilla lapsilla on rajallinen mahdollisuus saada tehokasta hoitoa, joten heitä hoidetaan huonommin kuin aikuispotilaita, jotka voivat hyötyä biologisesta hoidosta.

J-elita -seuran lehti on vastaus terveysministeriön kiertävään vastaukseen lasten oikeusasiamiehen puheeseen, joka päätti, että lasten oikeus nykyaikaiseen, optimaaliseen hoitoon - ts. Biologiseen terapiaan - on rajallinen ja postuloi "harkitsemaan sellaisten ratkaisujen käyttöönottoa, jotka mahdollistavat lapsiystävällisempiä ratkaisuja". .

- Biologinen hoito on viimeinen keino IBD-lapsille, jotka eivät reagoi tavalliseen hoitoon. Se korvataan ja sitä käytetään laajalti pediatriassa useimmissa Euroopan unionin maissa. Valitettavasti Puolassa nuorilla potilailla on rajoitetusti pääsy biologisiin lääkkeisiin, vaikka niiden tehokkuus on osoitettu ja asiantuntijat suosittelevat heitä, kertoo Agnieszka Gołębiewska, puolalaisen IBD-tautia tukevan yhdistyksen "J-elita" puheenjohtaja. - Olemme pahoillamme, että ministeriö väistelee ja että tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavia lapsia kohdellaan huonommin kuin aikuispotilaita, vaikka he sairastuvatkin useammin ja pidempään.

Puolassa voi olla jopa 100 000. ihmiset, joilla on tulehduksellinen suolistosairaus (IBD): Crohnin tauti (L-C) ja haavainen paksusuolentulehdus (UC). Joka neljäs on lapsi. Tauti ilmenee: voimakkaana vatsakivuna, ripulina - jopa 20 ulosetta päivässä, väsymyksenä, laihtumisena ja kasvun hidastumisena lapsilla. Se on parantumaton - potilaiden on otettava lääkkeitä koko elämänsä ajan. Potilaat käyvät usein leikkauksessa fragmentin tai koko suolen poistamiseksi. Monille heistä tauti merkitsee vammaisuutta ja sosiaalista syrjäytymistä.

NFZ korvaa IBD-potilailla biologiset valmisteet kahdella vaikuttavalla aineella: infliksimabilla ja adalimumabilla, mutta potilaan on oltava hyvin vaikeassa tilassa saadakseen lääkkeen. Aikuiset potilaat, joilla on ch. L-C. voi saada molemmat, lapset vain yhden - infliksimabi. Biologista hoitoa ei korvata UC-potilailla.

"J-elita" -seura kehottaa kirjeessä terveysministeriölle kokousta ja esittelee IBD-lapsia sairastavien lasten vanhempien yhteisön vaatimukset:

• alentamalla Crohnin taudin aktiivisuusindeksiä (PCDAI), lapset pätevät huumeohjelmaan
• hoito-ohjelman käyttöönotto ch. L-C adalimumabin kanssa
• biologisen hoito-ohjelman käyttöönotto UC: stä kärsiville lapsille

"J-elita" -yhdistys perustettiin vuonna 2005 IBD-potilaiden ja lasten vanhempien aloitteesta. Se on yleishyödyllinen organisaatio. Tällä hetkellä sillä on yli 1,6 tuhatta. jäseniä ja haaroja 12 maakunnassa. Järjestää mm IBD: tä, leirejä ja sairaiden lasten ja heidän vanhempiensa kuntoutuspäiviä käsittelevät koulutuspäivät julkaisee neljännesvuosittain julkaistavan J-elitan, opastaa, auttaa huonosti sairaita ihmisiä ostamaan lääkkeitä ja lahjoittaa IBD-potilaita hoitavien laitosten laitteiden hankintaan.