Oma tarinani: elää tavalla, joka tekee jokaisesta päivästä mielekästä MS: stä huolimatta

Nuorekas hahmo, vaaleat hiukset ja ilmeikkäät silmät. Tämä on ensimmäinen asia, joka kiinnittää katseensa, kun katsomme Paweł Gąskaa - ammatin mukaan toimittajaa ja yksityisesti miestä, joka on taistellut kymmenen vuoden ajan arvaamattomalla ja parantumattomalla taudilla, joka on MS - multippeliskleroosi.

Hän teki itselleen diagnoosin - MS tai multippeliskleroosi, koska näkemillä lääkäreillä oli erilaisia ​​ajatuksia huonovointisuudestaan. Kaikki alkoi iriitista, joka on yksi taudin yleisimmistä oireista. Mutta tämä ei vakuuttanut silmälääkäriä tai neurologia tekemään syvempää tutkimusta. Niveltulehdus, selkärangan rappeuma - tämä oli ensimmäinen lääketieteellinen diagnoosi. Sitten syntyi toinen idea - myasthenia gravis, tauti, jolle on ominaista jatkuva väsymys ja merkittävä heikkous luurankolihaksissa. - Jopa tiedot siitä, että veljeni kärsii MS: stä, eivät johtaneet lääkäreitä oikealle tielle - kertoo Paweł. - Kaksi skleroosia yhdessä perheessä? Se oli mahdotonta, he sanoivat, ja viiden vuoden ajan minua hoidettiin erilaisissa sairauksissa, tietysti ilman vaikutusta. Ja maailmassa kaikkien MS-potilaiden perhe on neurologisen hoidon alla. Ei kanssamme.

Lopuksi diagnoosi: - aivokasvain tai MS

Neljä vuotta sitten Paweł kärsi kasvolihasten halvauksesta. Hänen silmäluomensa roikkui ja hänen kasvonsa välkkyivät kuin Jokerin hymy Batman-sarjakuvasta. Neurologi, jonka hän törmännyt, ei löytänyt pensaita. "Se on multippeliskleroosi tai aivokasvain", hän puristi ja kirjoitti lähetyksen sairaalaan. Hänet otettiin vastaan ​​viipymättä. Tutkimuksen jälkeen kävi ilmi, että Pawełilla on MS. Iloisesti hän halasi lääkäriä. Hän katsoi Pawełia omituisilla kasvoilla, ja kun hän kuuli, että oli parempi olla MS kuin aivokasvain, hän vain hymyili. - Silloin uskoin naiivisti, että eläminen MS: n kanssa ei olisi niin kauheaa - sanoo Paweł. - Loppujen lopuksi veljeni oli ollut sairas 15 vuotta ja hän onnistui jotenkin. Minäkin olen. Mutta todellisuus osoittautui erilaiseksi. Ensinnäkin, en katsonut veljeni elämää joka päivä, koska en ole asunut perhekodissa vuosia. Ja hän itse puhui vähän taudin vaikeuksista. Hän oli hieman vähemmän kykenevä, hän näki huonompi, mutta hän toimi. Sain nopeasti selville, että se ei ole niin yksinkertaista. Kukaan lääkäreistä ei puhunut Pawełille. Kukaan ei selittänyt, mikä tauti oli, miten se etenisi, kuinka elää sen kanssa, miten hoitaa sitä, mitkä ovat mahdollisuudet tulevaisuuteen. Todellisuus huusi. Oli diagnoosi, mutta hoidosta voi vain unelmoida. Lista huumeita odottavista ihmisistä oli pitkä, ja Paweł oli rivin lopussa. Hän oli tuolloin 35-vuotias, mutta hän sai myös selville, että hän oli liian vanha interferonihoitoa varten ja että hän näyttää edelleen hyvältä, joten hän ei täytä niitä kriteerejä, jotka Kansallinen terveysrahasto on määrittänyt potilaille, joille korvataan hoitoa. "Olet liian masentunut hoitamaan interferonilla", sanoi yksi sairaalan lääkäreistä. - En näe sinulle mahdollisuutta.

Lue myös: Onko ruokavalio parantanut multippeliskleroosia? Faktoja ja myyttejä ruokavaliosta MS: ssä. Multippeliskleroosi: taudityypit. MS-multippeliskleroosin tyypit: Hoito

Lääkärit kieltäytyivät minusta, minun on pelastettava itseni

- Koin ensimmäisen tajunnan episodini pian sairaalasta lähdön jälkeen - Paweł muistelee. - Menetin jalkojeni ja käsivarteni käytön, enkä nähnyt mitään. Makasin sängyssä ja yritin säilyttää arvokkuuteni. Minua ruokittiin steroideilla, jotka antoivat minun nousta sängystä 2 viikon kuluttua. Pahin näytti olevan ohi. Mutta tauti ei päässyt irti. Hän löi toisen iskun kadulla. Paweł putosi jalkakäytävälle. Hän keräsi itsensä ohikulkijoiden avulla. Hän meni heti lääkäriinsä luokse, mutta hänen mukaansa oli sattumaa, että sinulla ei voinut olla kahta uusiutumista niin lyhyessä ajassa. Jälleen annos steroideja ja lopulta pätevyys kahden vuoden hoitoon glatiarameeriasetaatilla, lääkkeellä, joka vähentää seuraavien uusiutumisten määrää. - Kaksi vuotta kului kerran tai kahdesti - sanoo Paweł. - Lääkäri sanoi, ettei hän jatkaisi hoitoni, koska minua ei ollut aiemmin hoidettu interferonilla. Kahden vuoden erittäin kallis hoito valtion kustannuksella meni viemäriin. Mitä tehdä seuraavaksi? Mutta se ei kiinnosta ketään muuta kuin minua. Olen eronnut lääkärin ja sairaalan kanssa lievästi sanottuna erimielisyydestä. Olen hoitanut itseäni kaksi vuotta. Saan lääkkeen lahjoituksena valmistajalta, ja lääkäri huolehtii minusta yksityisesti, jolla on aikaa ja kärsivällisyyttä vastata minua häiritseviin kysymyksiin. Kerran vuodessa menen sanatorioon, missä minulla on kylmähoito. Joka päivä liikun kiinteällä pyörällä ja ns airot.

En voi enää mennä vaeltamaan poikani kanssa

Joka päivä Paweł kilpailee aikaa vastaan. Hän taistelee hyvin ahkerasti itsensä puolesta viivästyttäen hetkeä, jolloin hänen on istuttava pyörätuolissa tai hän ei pääse sängystä. - SM ottaa pois unelmat, tarkistaa elämänsuunnitelmat, lukitsee miehen yhä tiukempaan avuttomuuteen - kertoo Paweł. - Kävin joka vuosi poikani kanssa patikoimassa. Se on ohi. Me halusimme vaeltaa Krakovan nurkissa. Se on ohi. Muutin aktiivisesta ihmisestä passiivisen ja odottavan ontavan, joka monissa tilanteissa vaatii muiden ihmisten apua. En tiedä kuinka kauan pidän sitä täysin toimintakykyisenä. Sairaus on lause. Kukaan ei tiedä vain, milloin se teloitetaan, mutta odottaminen on vaikeaa. Se ei tarkoita, että luopuisin kaikesta.

Multippeliskleroosi aiheutti minulle tietyn elämäntavan

Pawełilla on toinen vammaisryhmä, mutta hän työskentelee edelleen toimittajana.Tauti asettaa rajoituksia, mutta työnantaja ymmärtää sairaan henkilön tarpeet. Pawełilla on pidempi loma, hän työskentelee lyhyempiä ja saa taloudellista tukea joka vuosi. "Minulla on ollut takana suuri ero.", Hän sanoo. - Sain psyykkiseen masennukseen ja halusin rehellisesti sanoa, luopua. Onneksi oli joukko ihmisiä, jotka eivät olleet välinpitämättömiä kohtalossani. Juuri he saivat minut toimimaan, taistelemaan itsestäni. Tietenkään se ei ollut ilman tappioita. Muistan katkerasti tilanteita, jolloin ystävien ja tuttavien luettelo alkoi lyhentyä. Lisäksi optimismini siitä, että MS on parempi sairaus kuin aivokasvain, on ohi. Kun putoat kadulla tai kävelet kävelemässä ja ihmiset ajattelevat olevasi humalassa, kun unohdat sanat tavallisten esineiden nimeämiseksi, jos et pysty yhdistämään järkevää lausetta, teet kirjoitusvirheitä ja kirjoitusvirheitä - alat epäillä. Paavalin sairaus johti tiettyyn elämäntapaan. Ennen kuin hän lähtee kotoa, hänen on suoritettava toimintoja, jotka vahvistavat häntä voimalla loppupäivän ajan. Hän yrittää hallita tautia, mutta tietää kuka jakaa kortteja tässä duossa. MS on edelleen kärjessä - se päättää, milloin voit työskennellä, milloin sinun täytyy levätä, milloin kävelet ja milloin makaat lepotilassa.

Tietämisen arvoinen

SM numeroina

• Maailmassa on noin 2,5 miljoonaa sairasta ihmistä, mukaan lukien noin 500 000. Euroopassa.
• MS on nuorten yleisin keskushermoston sairaus.

• MS diagnosoidaan 20–40-vuotiailla, mutta yhä useammin myös alle 18-vuotiailla ja lapsilla (nuorin MS-diagnoosi oli useita kuukausia).

• Naiset sairastuvat useammin: kymmenestä MS-potilaasta 6 on naisia.

• Puolassa on noin 40 tuhatta. MS-potilaat (yksi sairas henkilö 1000 terveelle ihmiselle).

• Jokaisella toisella pyörätuolia käyttävällä henkilöllä on MS.

• Puolassa noin 75 prosenttia. potilaat jäävät eläkkeelle alle 2 vuotta MS-diagnoosin jälkeen.

Jos ei olisi sukulaisiani, olisin luopunut kauan sitten

Pitkästä aikaa Paweł piiloutui 16-vuotiaalta pojaltaan Gawelilta, mistä hän on sairas. Kun hän heikkeni, hän selitti, että hänen selkärangansa sattui. Mutta poika selvisi totuuden itse. Tänään hän hoitaa isäänsä. Ja kun Beata, Pawełin vaimo, ei ole kotona, hän valmistaa aterioita ja tarjoilee teetä. Huolimatta monista kotimaan ja pienen ihmisen tehtävistä, Gaweł asettaa itselleen korkean riman. Paras todiste on punaisella raidalla varustettu todistus. - Ihailen vaimoani ja poikaani - paljastaa Paweł. - En tiedä, löydänkö minusta niin paljon kärsivällisyyttä ja päättäväisyyttä kuin heillä on. Vammaisen, usein muista riippuvaisen, hoitaminen voi olla hankalaa ja rasittavaa. Tiedän hyvin, että tauti vaikuttaa heidän elämäänsä. He sietävät mielialan vaihteluja, ylä- ja alamäkiä kärsivällisesti. Voin olla raivoissaan, kärsimätön, tunnelmallinen. Tauti toi meidät lähemmäksi toisiaan. Nyt olemme avoimempia toisillemme, uteliaampia itsestämme kuin ennen. Beata tukee minua joka hetki, hän on aina lähellä, mikä on erittäin arvokasta. Ilman häntä, olisin luultavasti luopunut kauan sitten. Olen vammainen ja siksi - jossain määrin - koko perhe. Siitä huolimatta sukulaiset eivät luopuneet minusta. Paweł myöntää avoimesti, että hän usein pelkää. Viime aikoina se oli suorastaan ​​paniikkinen pelko pyörätuolista. Nykyään se on korvattu pelon menettämisellä, joka pahenee.

Sinun on taisteltava itsestäsi ja itsenäisyydestä joka päivä

- Pelkään eniten itsenäisyyteni menettämistä - hän myöntää. - Kun henkilö ei voi suorittaa yksinkertaisia ​​toimintoja ja hoitaa itseään, hän menettää ihmisarvonsa. Häneltä riistetään läheisyys. Se on ympäristön, sen tahdon, halun tai inhoamisen alainen. En tiedä kuinka kauan voin mennä, ennen kuin voin työskennellä. Koko sivistyneessä maailmassa MS-potilaat elävät kuin diabeetikot. He ottavat lääkkeitä, jotka viivästyttävät seuraavia soihdutuksia ja ovat riippumattomia. Puolassa olemme "ei-ennustavia" potilaita, toisin sanoen potilaita, joihin ei kannata sijoittaa julkisia varoja. Ei ole mitään järkeä kohdella meitä, koska kukaan meistä ei kuitenkaan tule olemaan. Paavali ei häpeä sairauttaan. Hänellä on korkea pää, mutta tuntee ihmisiä, jotka eivät edes myönnä MS: tä. "En ole syyllinen sairauteni", hän sanoo. - Se tapahtui. Minun on hyväksyttävä se. Mutta on myös totta, että osa yleisöstä ajattelee, että sairaus on rangaistus jostakin. Koska tauti oli vakava, synnit olivat suurempia. On parempi olla käsittelemättä niitä. Kukaan ei sano sitä suoraan, mutta hänen tekonsa tekevät selväksi, ettei hän hyväksy sairautasi tai erilaista olemista. Parempi astua taaksepäin, jotta sinun ei tarvitse auttaa. Ja silti riittää olemaan. Jokainen parantumaton sairaus vaatii tilanteen tarkkaa tarkastelua. Jos katsot totuutta, pettymyksiä, kärsimyksiä, tuskaa ja pelkoa on vähemmän. Tämän avulla voit valmistautua muutoksiin ja rajoituksiin, mutta ennen kaikkea taistella itsesi ja itsenäisyyden puolesta. Kerää voimasi tehdä jokaisesta päivästä mielekäs.

Mikä on multippeliskleroosi?

Se on keskushermoston sairaus, joka koostuu aivoista ja selkäytimistä. Se kehittyy, kun myeliini, joka hermo käärii aineen, vaurioituu. Terveessä kehossa myeliini suojaa hermokuituja ja auttaa niitä välittämään tietoa keskushermostossa. Jos tämä kansi on vaurioitunut, tiedot saapuvat hitaammin, vääristyvät tai lähetys on täysin estetty.
Nimi MS - multippeliskleroosi (latinan skleroosin multipleksista) tarkoittaa lukuisia kovia polttopisteitä, jotka syntyvät keskushermostossa. Elämäntapa ei vaikuta taudin kehittymiseen. Ei ole myöskään tiettyjä todisteita siitä, että se on perinnöllinen, vaikka viimeaikaiset tutkimukset osoittavat, että tauti johtuu geneettisten ja ympäristötekijöiden yhdistelmästä. Sanotaan myös, että mitä kauempana elämme päiväntasaajalta, sitä suurempi on todennäköisyys sairastua MS: ään, mikä voidaan vahvistaa valtavilla tapauksilla Skandinavian maissa. MS ei ole tarttuvaa.
Taudilla on kolme muotoa:

• Relapsoiva remissio MS: oireet kestävät päiviä, viikkoja tai kuukausia ja häviävät sitten osittain tai kokonaan. Uusiutuminen tapahtuu, kun immuunijärjestelmä alkaa hyökätä enemmän hermokuituja aivoissa tai selkäytimessä. Tulehdus kehittyy sitten, ja jopa ilman lääkitystä, vähitellen häviää. Tätä kutsutaan remissio, joka voi kestää useita kuukausia tai jopa vuosia. Noin 20% MS: stä kärsii tästä muodosta. sairas.

• Toissijainen etenevä MS diagnosoidaan, kun tila ei parane toisen uusiutumisen jälkeen kuuden kuukauden ajan. Tilastollisesti 65 prosenttia Ihmisillä, joilla on uusiutuva remissio MS, kehittyy toissijainen etenevä sairaus keskimäärin 15 vuoden kuluttua.

• Primaarinen progressiivinen MS on harvinainen taudin muoto, joka vaikuttaa 10-15 prosenttiin potilaista. sairaat ihmiset, yleensä 40 vuoden iän jälkeen. Erona on, että vain selkäytimen myeliinivaippa on vaurioitunut. Ensimmäinen merkki on yleensä asteittainen kävelyvaikeus, jota usein kutsutaan kävelyvaikeudeksi. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, ettei muita sairauksia voi esiintyä.

Kuinka tauti tunnistaa?

Kaksi ihmistä ei sairastu samalla tavalla. Kaikki sairaudet eivät aina ilmesty. Yleisimmin havaittu:

• aistihäiriöt: käsien ja jalkojen puutuminen, kihelmöinti tai pistely
• näköongelmat: näön hämärtyminen tai kaksinkertainen näkeminen, näköhermon tulehduksen vuoksi tilapäinen näönkyvyn menetys
• väsymys: ylivoimainen voimattomuuden tunne, joka tekee fyysisen tai henkisen toiminnan melkein mahdottomaksi
• huimaus ja päänsärky
• lihasvoiman ja kätevyyden menetys, ongelmat tasapainossa ja liikkeen koordinoinnissa, jäykkyys, jännitys ja kouristukset tietyissä lihasryhmissä,
• suolisto- ja virtsarakon ongelmat: virtsankarkailu ja ummetus,
• kognitiiviset ongelmat: vaikeudet oppimisessa, tekstiin keskittymisessä, esimerkiksi nimien,
• puheongelmat: rikki sanan loppu, laulettu puhe.

Hoito lievittää taudin kulkua

Ei ole lääkkeitä, jotka olisivat tehokkaita MS: n hoidossa. On kuitenkin sellaisia, jotka estävät merkittävästi taudin etenemistä. Ne ovat immunomoduloivia lääkkeitä. Heidän tehtävänään on muuttaa immuunijärjestelmän työtä. Tällainen hoito vähentää merkittävästi taudin pahenemisten määrää. Immunomoduloivien lääkkeiden antamista pidetään kulta-standardina MS: n hoidossa, koska varhainen hoito antaa potilaille mahdollisuuden elää normaalisti. Valitettavasti Puolassa kaikilla potilailla ei ole nykyaikaista hoitoa. Interferonihoidon korvaamiseksi potilaan on täytettävä tietyt kriteerit, jotka on arvioitu Kansallisen terveysrahaston määrittelemillä pisteillä. Nämä kriteerit ovat: ikä, taudin kesto, toistuvien toistumisten määrä, oireiden tyyppi. Tällä hetkellä vain noin 8 prosenttia. Kaikkien Puolassa olevien MS-potilaiden hoito kuuluu immunomoduloivaan hoitoon, jonka korvaa Kansallinen terveysrahasto. Useimmissa Euroopan unionin maissa hoitoa tarjotaan noin 30 prosentille potilaista ja Yhdysvalloissa noin 45 prosentille. Puola on toiseksi viimeinen Euroopan maiden joukossa hoidon saannin suhteen.

Suositeltava artikkeli:

Oma tarinani: Minulla on keinotekoinen peräaukko. Millaista on elää stoman kanssa? kuukausittain "Zdrowie"