Nie sam na SM SM -koulutuskampanjan toinen painos on alkamassa

Nie sam na SM SM -koulutuskampanjan toinen painos on alkamassa. Kampanjaa varten tehdyn kyselyn mukaan 80% työnantajista väittää, että kroonista sairautta sairastava henkilö voi olla tehokas työntekijä. Lähes joka toinen heistä ilmoittaa luovan heille sopivat työolot, ja 90 prosenttia tarvitsee tukea tällä alalla, lähinnä koulutuksessa (61%). Not Alone for MS -opetuskampanjan toinen painos keskittyy tarpeeseen tukea työnantajia ja MS-potilaita työllisyysprosessissa.

Saatuaan modernit hoidot ja muuttamalla lähestymistapaa tautiin, multippeliskleroosia sairastavat ihmiset voivat ylläpitää nykyistä elämäntapaansa ja täyttää ammatilliset tarpeet. Muuttuvat työmarkkinat, joita kutsutaan nyt "työntekijämarkkinoiksi", pakottavat työnantajat huolehtimaan enemmän työntekijöiden tilanteesta - se myös motivoi heitä huomaamaan kroonisia sairauksia sairastavien ihmisten tarpeet.

Nykyaikaiset hoidot muuttavat tapaa, jolla hoidamme ja ajattelemme MS: tä

Viime vuosina on ollut valtavaa edistystä paitsi multippeliskleroosin diagnosoinnissa, mutta ennen kaikkea sen hoidossa. Niin monien lääkkeiden saatavuuden ansiosta terapia on nyt mahdollista räätälöidä MS-potilaiden tarpeiden ja odotusten mukaan. Säädä se potilaan elämäntapaan, elämänvaiheeseen tai ammatilliseen toimintaan.

- Olemme jo pitkään tienneet, että jokaisella MS: llä on erilainen sairaus. Taudin aktiivisuus ja sen oireet vaihtelevat potilaskohtaisesti. Lääkäri, ottaen huomioon taudin etenemisen, sen aktiivisuus yhdessä potilaan kanssa valitsee hoidon yksilöllisesti tarpeen mukaan, kertoo tohtori Aleksandra Podlecka-Piętowska, neurologi Varsovan lääketieteellisen yliopiston neurologian osastolta ja klinikalta, Nie Alone for MS -kampanjan asiantuntija.

Hoidon yksilöinti tarkoittaa, että jotkut hoidot antavat toivoa taudin pitkäaikaiselle estämiselle.Näiden mahdollisuuksien ansiosta taudin luonnollinen kulku on selvästi muuttumassa, ja monet potilaat ovat vuosia vapaita uusiutumisista. Kaikki tämä tarkoittaa, että MS-potilaat voivat ylläpitää nykyistä elämäntapaansa, pyrkiä unelmiinsa tai intohimoihinsa ja toteuttaa itsensä ammattimaisesti.

- Oikein suoritettu, varhainen ja tehokas hoito aiheuttaa, että multippeliskleroosia sairastavat henkilöt pysyvät täysimittaisina, tehokkaina työntekijöinä, ja tarve paremmalle suunnittelulle ja organisaatiolle puhuu vain heidän eduksi - lisää tohtori Aleksandra Podlecka-Piętowska.

Sinun on tuettava kognitiivisia toimintoja

Varhainen ja tehokas hoito vähentää myös pysyvien neurologisten puutteiden riskiä. Terapeuttisessa prosessissa tällä hetkellä tavoiteltava tavoite ei ole vain uusiutumisten puuttuminen ja vammaisuuden eteneminen, vaan myös kognitiivisten häiriöiden esiintymisen estäminen tai minimointi.

Tällä hetkellä MS: ssä käytettävien uusien hoitomuotojen ansiosta voimme vaikuttaa kognitiivisiin prosesseihin, viivästyttää niiden ulkonäköä tai hidastaa niiden kehitystä, kertoo tohtori Monika Nojszewska, neurologi Varsovan lääketieteellisen yliopiston neurologian osastolta ja klinikalta, Nie Alone for MS -kampanjan asiantuntija.

MS-potilaiden tulisi suorittaa kognitiivisia parannusharjoituksia ja haastaa mieli säännöllisesti. Tuetaan jokapäiväisen elämän toimintaa, asetetaan uusia houkuttelevia ja motivoivia ärsykkeitä, jotka stimuloivat aivoja toimimaan. Kirjojen lukeminen, pulmien järjestäminen, vieraan kielen oppiminen, uinti, tapaaminen ystävien kanssa - kaikkien näiden toimintojen avulla voit pitää kognitiiviset taitosi hyvässä kunnossa niin kauan kuin mahdollista.

- Ammatillinen toiminta voidaan mainita yhtenä ennalta ehkäisevistä toimenpiteistä jäsenvaltioissa. Tarve ilmestyä töissä joka päivä, kontakti kollegoiden kanssa, uusien ammatillisten haasteiden ottaminen antavat meille kaikille mahdollisuuden kasvattaa kognitiivista varaustamme, jota emme usein edes tajua - lisää tohtori Monika Nojszewska.

Kognitiivinen varanto on elämän aikana hankittuja tietoja ja taitoja. Sen rakentaminen voi auttaa suojaamaan MS-potilaita kognitiivisen heikkenemisen varalta.

Yhteenveto tutkimuksen tuloksista

• Työnantajat tarvitsevat koulutusta ja tukea

Nie sam na SM -kampanjaa varten työnantajien ja henkilöstöhallinnon työntekijöiden keskuudessa tehtiin kysely työntekijöiden palkkaamisen mieltymyksistä ja asenteista. Saadut tulokset osoittivat, että 80% työnantajista uskoo, että kroonista sairautta sairastava henkilö voi olla tehokas työntekijä, joka vastaa heidän odotuksiaan. Lähes joka sekunti on halukas luomaan yritykselle sopivat työolot hänen tarpeisiinsa räätälöityinä.

Työnantajat tarvitsevat kuitenkin koulutuksellista (61%), taloudellista (37%) ja organisatorista (32%) tukea, ja vain 11% heistä tietää, mitä ohjelmia on tarjolla yritysten tukemiseksi kroonista sairautta sairastavien työllistämisessä.

Euroopan työpaikkaterveyden edistämisen verkoston tutkimus osoittaa, että yli 23 prosenttia Euroopan työntekijöistä kärsii kroonisesta sairaudesta. Lisäksi jatkuvasti muuttuvat työmarkkinat merkitsevät sitä, että työnantajat tunnustavat tarpeen huolehtia työntekijöiden terveydestä ja luoda heille sopivat työolot - kertoo Puolan työnantajia edustava työoikeusasiantuntija Katarzyna Siemienkiewicz, Nie sam na SM -kampanjan kumppani.

Tukeakseen työnantajia multippeliskleroosia sairastavien työllistämisessä Puolan multippeliskleroosiseura (PTSR) on kehittänyt oppaan nimeltä "Yhteistyö SM: n kanssa - käytännön opas työnantajille". Asiakirja on osa Euroopan työllisyyssopimusta, joka on julistus tuesta multippeliskleroosia sairastaville työpaikoilla. Se edistää liiketoiminnan joustavuutta ja tarjoaa työnantajille käytännön tietoa poissaolojen hallitsemisesta työpaikalla, mukauttamalla työpaikan SM-potilaan tarpeisiin tai tukeen, jonka puolalaiset yritykset voivat saada tältä osin.

Yksi MS-potilaiden suurimmista ongelmista on työnantajan ja kollegoiden asenne, mutta myös heidän oma suhtautumisensa tautiin. Monet potilaat luopuvat työstään tai unelmoimistaan ​​tai piilottavat sairautensa leimautumisen, väärinkäsitysten ja syrjäytymisen pelossa.

MS-potilaat yrittävät usein todistaa itselleen ja esimiehilleen, että he ovat täysimittaisia ​​työntekijöitä laiminlyömällä tärkeät tarpeet tai tekemällä liikaa työtä. Työnantajilla ei sitä vastoin ole riittävää tietoa multippeliskleroosista ja siitä, miten tukea MS-tautia sairastavaa henkilöä, usein luopuen kokeneiden asiantuntijoiden palveluksesta.

- Siksi MS-tautia koskeva koulutus on erittäin tärkeää, koska sen avulla voit kumota monia myyttejä ja stereotypioita. Ja tuki - jopa pieninä mukautuksina työpaikalla - ja työnantajan ymmärtäminen antaa MS-potilaalle mahdollisuuden kehittyä ammattimaisesti ja on voimakas motivaatio huolehtia itsestään ja terveydestään, kertoo puolalainen multippeliskleroosiseuran MS-tiedotuskeskuksen koordinaattori Monika Rencławowicz aineellinen kampanja.

• Tauti ei ota pois ammattitaitoa

Tutkimuksen tulokset osoittivat, että työntekijän viisi tärkeintä ominaisuutta työnantajalle ovat: sitoutuminen (70%), vastuullisuus (48%), hyvä työn organisointi (40%), ongelmanratkaisutaidot (40%) ja rehellisyys (40%). Kaikki edellä mainitut ominaisuudet kääntyvät suoraan suoritetun työn laatuun, mutta määrittelevät myös työntekijän luonteenpiirteet ja vastuullisen lähestymistavan hänelle uskottuihin tehtäviin.

- Ammattitasolla henkilön arvo määrittelee kuka hän on, mitkä taidot ja pätevyydet hänellä on, miten hän harjoittaa työtä, ei miten hän tuntee tietyllä hetkellä. Asiantuntija on edelleen asiantuntija, alansa asiantuntija, SM ei ota näitä taitoja pois, sanoo Malie Wieczorek, SM-Walcz for Yourself -säätiön puheenjohtaja, Nie sam na SM -kampanjan sisältöpartneri.

Multippeliskleroosia sairastaville ihmisille työ ei ole vain turvallisuuden tunnetta, se antaa heille mahdollisuuden toteuttaa unelmansa tai tavoitteensa, rakentaa sosiaalisia suhteita, mutta sillä on myös positiivinen vaikutus itse hoidon kulkuun.

- Työn jatkuminen korreloi positiivisesti korkeamman tyytyväisyyden kanssa elämään ja parantaa ennustetta MS-potilaiden hoidossa - sanoo psykologi ja kampanja-asiantuntija Marta Niedźwiecka.

MS-potilaat ovat paremmin tietoisia taudin aiheuttamista oireista, he pitävät enemmän tärkeänä huolta itsestään pysyäkseen kunnossa ja aktiivisina mahdollisimman pitkään, eikä taudista johtuvat vaivat ole vaikuttaneet heidän työhönsä. MS-potilaiden käyttäytyminen on myös enemmän ongelmanratkaisukeskeistä, kuten selviytyminen stressistä työssä. Niitä pidetään tehokkaimpana lähestymistapana jokapäiväisiin haasteisiin.

- Työ on minulle erittäin tärkeää. Teen jotain, josta todella pidän, ja mielestäni se auttaa minua sairauteni suhteen. Minusta tuntuu, että MS motivoi minua tekemään parhaani. Työssä suurin viholliseni on stressi ja väsymys, mutta olen oppinut kuuntelemaan kehoani. Kun minusta tuntuu, että stressi on liikaa, keskityn hengitykseeni ja se auttaa minua, sanoo MS-henkilö Ben Guillou, Not Alone for MS -kampanjan suurlähettiläs.

- Varmistan, ettei tauti vaikuta työni laatuun. Yritän pitää huolta työhygieniasta. Tauot, oikea ateria, hyvä tuoli (joskus istun kahden näytön edessä 7 tuntia), hiirimatto. Nämä ovat sääntöjä, joita kaikkien tulisi noudattaa, lisää myös kampanjan suurlähettiläs Milena Trojanowska.

• Muuttuvat työmarkkinat

Työnantajien ehdottamien muuttuvien työntekijöiden tarpeiden ja joustavampien yhteistyömuotojen seurauksena MS-potilailla on paremmat mahdollisuudet tehdä työtä heidän odotustensa tai taudin kulusta johtuvien tarpeiden mukaisesti.

- Työnantajat tietäen, että työntekijöiden pätevyys ja tietämys laskevat, eroavat yhä useammin tavanomaisista työmuodoista joustavan työsuhteen hyväksi. He eivät odota työntekijän viettävän kahdeksan tuntia toimistossa, ja arvostavat työnsä tuloksia enemmän. Tällainen lähestymistapa mahdollistaa yrityksen tehokkaan ja tietoisen johtamisen, vaikka monien työnantajien on varmasti oltava siitä vakuuttuneita - sanoo Nie sam na SM -kampanjaa tukeva henkilöstöasiantuntija, asianajaja Ula Zając-Pałdyna.

Joskus pienet muutokset riittävät säätämään työolot potilaan todellisten kykyjen mukaan. Nämä voivat olla joustavia työaikoja, kotona työskentelyä tai toimiston ympäristön muokkaamista, esim. Työpöydän sijoittaminen lähemmäksi wc: tä tai suurempi näyttö. MS-potilaat päättävät joskus uudelleenkouluttaa tai valita ammatit, jotka voivat liittyä tautiin.

- Valitsin ammatin, jota voidaan harjoittaa mistä tahansa. Sosiologina voin kirjoittaa raportteja toimistossa, kotona, rannalla tai hotellihuoneessa kuntoutusmatkan aikana. Tietoisuuden etätyön ja freelance-ammattien tarjoamista mahdollisuuksista tulisi olla lähellä ihmisiä, joilla on krooninen sairaus - toteaa Milena Trojanowska.

• Voit voittaa stereotypiat

Multippeliskleroosi on pääasiassa nuorten neurologinen sairaus, joka diagnosoidaan useimmiten 20–40-vuotiailla eli heidän korkeimman ammatillisen toimintansa aikana. Se koskee yli 45 000 puolalaista Puolassa. Naiset kärsivät siitä useammin - arvellaan, että he muodostavat kolme kertaa suuremman ryhmän. MS liittyy useimmiten liikuntaesteisiin tai jokapäiväisen toiminnan vaikeuksiin. Nykyiset stereotypiat MS-potilaan näkemyksessä vahvistavat myös kampanjaa varten tehdyn kyselyn tulokset.

Työnantajien ja henkilöstötyöntekijöiden yleisimmin mainitsemiin MS-tauteihin kuuluvat: liikkumisongelmat (84%), pyörätuolin käyttö (51%) ja päivittäisen toiminnan ongelmat (41%). Vastaavasti vain 17% vastaajista ilmoitti käyttävänsä työkyvyttömyyseläkettä, ja yli puolet uskoo, että multippeliskleroosia voidaan nyt hoitaa tehokkaasti, taudin kulku ja vammaisuus voidaan estää.

- Kuten tulokset osoittavat, työnantajien keskuudessa on edelleen voimakkaita stereotypioita MS-potilaasta vammaisena tai fyysistä kuntoa rajoittavin ehdoin, mutta ne eivät poista niitä työmarkkinoilta. Ja tämä on erittäin tärkeää, koska se antaa mahdollisuuden ymmärtää paremmin MS-potilaiden tarpeita työmarkkinoilla tulevaisuudessa, Malina Wieczorek sanoo.

Nie Alam na MS -tapahtuman tänä vuonna toinen painos on omistettu multippeliskleroosia sairastavien ihmisten ammatilliselle toiminnalle ja kognitiivisille taidoille. Se keskittyy MS-tautia sairastavien ihmisten työelämään liittyviin kysymyksiin ja päivittäin kohtaamiinsa haasteisiin. Kampanja on suunnattu vasta diagnosoiduille ihmisille ja heidän sukulaisilleen, eli perheelle, kumppaneille, ystäville, tuttaville sekä kollegoille tai työnantajille. Yhdessä on helpompi kohdata MS: n haaste!

Lisätietoja Nie sam -profiilista SM: ssä Facebookissa.