5.-7. Heinäkuuta 2019 Józefówissa (Telimeny 1, 05-420 Józefów) sijaitsevassa Holiday Inn -hotellissa kokee selkäydinlihashäiriöistä kärsivien potilaiden yhteisö seitsemännen kerran SMA-säätiön järjestämässä konferenssissa "Weekend with SMA". jonka tarkoituksena on integroida perheitä, vaihtaa kokemuksia ja kuunnella erinomaisia asiantuntijoita Puolasta ja ulkomailta.
SMA-säätiön järjestämä joka vuosi vuodesta 2013 lähtien, Weekend SMA: n kanssa on toiseksi suurin Euroopassa ja kolmanneksi suurin selkärangan lihasten surkastumiseen liittyvässä maailman vuosikokouksessa. Konferenssi on erittäin suosittu joka vuosi - viime vuoden julkaisuun osallistui yli 400 henkilöä Puolasta ja muista Euroopan maista. Viikonloppu SMA: n kanssa on usein ainoa mahdollisuus perheille, jotka haluavat laajentaa tietämystään taudista.
"Viime kuukaudet ovat antaneet meille paljon iloa johtuen terveysministeriön päätöksestä kaikkien Puolan SMA-potilaiden lääkekorvauksista. Tästä uskomattomasta menestyksestä huolimatta toimintamme jatkuu. Edessä on erittäin tärkeä läpimurtoaika - potilaat saavat kauan odotettua hoitoa, joten he tarvitsevat tukea sukulaisiltaan, perheiltään sekä lääkäriyhteisöltä ja laitoksilta. " - sanoo SMA-säätiön puheenjohtaja Kacper Ruciński.
Konferenssiohjelma sisältää tieteellisen seminaarin asiantuntijoille, lääkäreille, fysioterapeuteille ja muille lääketieteen ammattilaisille. Tänä vuonna pidetään ensimmäistä kertaa oma työpaja neurologeille, jotka työskentelevät selkärangan lihasatrofian potilaiden kanssa. Seuraavat päivät ovat työpajoja ja henkilökohtaisia kuulemisia. Koko on täynnä opetus- ja viihdeohjelmia nuorimmille.
Tapahtuman yksityiskohtainen ohjelma on saatavilla osoitteessa: https://konferencja2019.fsma.pl/
Konferenssin kunniajäsenenä toimi Puolan tasavallan ensimmäinen nainen Agata Kornhauser-Duda. Tapahtuman kunniavaliokunnan puheenjohtaja on terveysministeri prof. tohtori hab. n. med. Łukasz Szumowski.
"Viikonloppu SMA: n kanssa" tieteellisen suojeluksen saivat Puolan lastenneurologien seura, "Puolan fysioterapia" -yhdistys ja Fysioterapeuttien kansallinen kamari.
Tietämisen arvoinen- SMA-säätiö on ainoa organisaatio Puolassa, joka yhdistää selkärangan lihasten atrofiasta kärsiviä ihmisiä ja heidän perheitään. Se perustettiin vuonna 2013 SMA-lasten vanhempien aloitteesta.
- SMA eli selkärangan lihasatrofia on vakava neuromuskulaarinen sairaus, jolla on geneettinen perusta, jossa selkäytimen lihasten toiminnasta vastaavat neuronit kuolevat ja johtavat vähitellen niiden surkastumiseen. Taudia esiintyy keskimäärin joka 5000–8000 ihmistä, yleensä lapsenkengissä, ja se on yleisin imeväisten ja pikkulasten geneettinen kuolinsyy. Puolassa jokainen 35. henkilö kantaa SMA: ta aiheuttavan geneettisen mutaation.
